Skaza białkowa i AZS



-Wypryski na policzkach


-Kolki trwające nawet 8 godzin dziennie, na które NIC nie pomagało

-Kilka do kilkunastu kup dziennie. Kwaśnych, pienistych, zielonych, ze śluzem i smużkami krwi, oddawanych z towarzyszeniem dźwięku przypominającego salwę armatnią

-Prężenie się i płacz podczas karmienia

-Sucha skóra

-Silny odczyn poszczepienny z nieutulonym płaczem, utratą przytomności na 11 godzin i wahaniami napięcia mięśniowego przez kolejne miesiące u  dziecka urodzonego o czasie z prawidłową masą i do tej pory teoretycznie zupełnie zdrowego


To wszystko przez prawie 3 miesiące nie dało do myślenia nikomu. Nikomu poza mną. Radziliśmy się kilku lekarzy i usłyszeliśmy odpowiednio:

-„trądzik niemowlęcy. Leczyć maścią z antybiotykiem przez 2 tygodnie”
-„nietolerancja laktozy. Nie? Delicol i odlewanie pierwszej frakcji mleka nie pomogło? Cóż, pewnie taka jego uroda, wyrośnie z tego”.
-„Taka jego uroda. Wyrośnie z tego”.
-„Nie smarujcie go oliwką, tylko kąpcie w Emolium”. To była sensowna rada, choć Emolium go uczuliło. Znaleźliśmy jednak emolienty, po których skóra synka doszła do siebie.
-Pediatra: „Czasem tak się zdarza”.  Ale dała skierowanie do poradni szczepień i neurologa. Neurolog dziecięcy: „W wieku półtora miesiąca ma prawo nie podnosić głowy”.  Po pokazaniu zdjęć, na których trzytygodniowy syn trzyma głowę pionowo i unosi jeden łokieć: „Może to TYLKO CHWILOWY SZOK”. Poradnia szczepień: „Ciężki odczyn poszczepienny” – skierowanie na rehabilitację i dalsze szczepienia w trybie indywidualnym.

Nikt nie podejrzewał, że wszystko, co przechodził Jędruś, ma jeden powód. Wybawieniem okazała się charakterystyczna wysypka na jego policzkach i nogach, która wyglądała mniej więcej tak:


 


Nie mam już zdjęć Jędrusia (wątpliwa pamiątka), więc wkopałam w necie podobne. Te pochodzą ze strony: http://dermnetnz.org/dermatitis/atopic-imgs.html
 
Dopiero po pojawieniu się tych zmian pediatra kazała mi iść do dermatologa, a ten zalecił mi przejść na dietę eliminacyjną – całkowicie zrezygnować z jaj, mleka i wszystkich jego przetworów. Gdy po miesiącu Jędruś przyszedł do kontroli z buzią gładziutką jak przysłowiowa pupa niemowlaka, bez śladu kolki (zniknęła już po jednym dniu stosowania przeze mnie diety), a kupka przyniesiona w celach demonstracyjnych (jedyna tego dnia) była całkowicie prawidłowa, padła diagnoza: „Alergia na białka mleka krowiego i jaja kurzego z objawami  atopowego zapalenia skóry o nasileniu umiarkowanym” (no to nie chcę wiedzieć, jak wygląda nasilenie „znaczne”). Pediatra, kiedy do niej wróciliśmy, kazała nam iść jeszcze po zaświadczenie do alergologa (bo to od skórnego nie uprawniało podobno do ewentualnej zniżki na preparaty mlekozastępcze). Alergolog tylko wszystko potwierdził i tak staliśmy się, już oficjalnie, rodzicami „skazańca białkowego”.

Dla chętnych  - podstawowe informacje o tym, na co cierpi Andrzejek, można znaleźć m. in.  TU i TUTAJ, a bardziej fachowe - w literaturze medycznej.

Od tamtej pory do dziś zmagamy się z próbami prowokacji, panelami pediatrycznymi, kolejnymi zaostrzeniami AZS i kolejnymi obostrzeniami w diecie. Zaostrzeniem skończyły się m. in. pierwsze dwie próby wprowadzenia do diety glutenu, zjedzenie przez karmiącą mamę zupy na kości wołowej czy domowego makaronu.

Rady dla początkujących:

I PAPU
Niełatwo być mamą stworzonka uczulonego na mleko krowie i jajo kurze. Zwłaszcza, jeśli się to stworzonko karmi piersią. Bo wtedy wyżej wymienione składniki trzeba wyeliminować nie tylko z diety dziecka, ale i z własnej.
Przed taką koniecznością stanęłam, kiedy Andrzejek miał dwa i pół miesiąca. Po szybkiej analizie rynku produktów spożywczych doszłam do strasznego wniosku: 

NIC MI NIE WOLNO!!!

Na szczęście potem, obkładając  się mądrymi książkami i kalkulując na zimno, znalazłam sposób na częściowe obejście ograniczeń.
Zacznijmy więc od określenia, czego mi nie wolno:

1.       Mleka i pochodnych, a więc wszelkich serów, jogurtów, kefiru, maślanki, śmietany, masła, margaryn zawierających serwatkę
2.       Pieczywa i wyrobów cukierniczych, w których jest jakikolwiek dodatek  w/w
3.       Wszystkiego, co jako wypełniacz zawiera np. zhydrolizowane białka mleka (tanie wędliny, gotowe mięso mielone, konserwy, pasztety, parówki itp.)
4.       W niektórych przypadkach – również cielęciny i wołowiny
5.       Jaj pod żadną postacią – również „jaj w proszku”(makarony, kotlety mielone, mięsa w panierce, farsz mięsny w pierogach i krokietach itp.)
6.       Wszystkiego, co zawiera w/w (makaron, pierogi, knedle, kopytka, etc.)
7. Niektórzy muszą zrezygnować też z innych produktów. Do najsilniejszych alergenów należą: soja, miód, orzechy, kakao, truskawki, ryby i owoce morza, seler.

Musimy nabrać nowych nawyków:
1.       Czytamy skład wszystkiego, co kupujemy
2.       Kupujemy w pewnych miejscach u zorientowanych sprzedawców (Krakusom odradzam np. dobre skądinąd piekarnie Awiteks – nigdzie nie podają składu swojego pieczywa, a wiedza sprzedawczyń o recepturach poszczególnych produktów kończy się na rodzaju mąki)
3.       W restauracji i w gościach dopytujemy o wszystko – czym zagęszczana jest zupa i sos, czy w cieście na pierogi są jaja i mleko, z czym tłuczone były ziemniaki, z czego ugotowany  jest rosół, czy ryba była przed podaniem namaczana w mleku itd. Jeśli nie uzyskujemy stosownych informacji, rezygnujemy
4.       Nie jemy nic, co do czego mielibyśmy cień wątpliwości, a uzyskanie pewnych informacji jest niemożliwe (pieczywa u cioci, wędlin w restauracji etc.)

Nie za bardzo można wesprzeć się zamiennikami pochodzącymi od innych zwierząt – Zdania lekarzy są tu podzielone, ale postanowiłam spróbować. Jędruś źle zareagował na mleko kozie, mleko owcze i jaja przepiórcze, które miały okazać się cudownym remedium na nasz post.Dlatego teraz raczej odradzałabym takie eksperymenty.

Bogatsza o prawie rok doświadczenia w stosowaniu diety eliminacyjnej wiem, że  - choć z pewnych rzeczy niełatwo zrezygnować, dieta taka nie musi być ani uboga, ani niesmaczna i bez wyrazu.
Jak obejść niektóre ograniczenia
1.       Zamiast mleka – mleko sojowe (jeśli dziecko nie ma uczulenia na soję) lub kokosowe
2.       Zamiast sera białego – tofu (też dla nieuczulonych na soję)
3.       Zamiast jaj – mielone siemię lniane (kopiata łycha zaparzona 2-3 łyżkami wrzątku i pozostawiona do spęcznienia) lub mąka ziemniaczana. Wiadomo, smak już nie ten, ale naleśniki uratuje. Stosujemy mniej więcej łyżkę ziemniaczanej na pół szklanki mąki pszennej. Te sposoby lubię najbardziej, ale znalazłam kiedyś na jadłonomii tabelkę z zamiennikami jaj, z której czasem korzystam i którą polecam. Jest TU.
4.       Zamiast masła i margaryn – Benecol clasic – jedyne, co nie zawiera ani serwatki, ani konserwantów (od biedy konserwowana sorbinianem potasu margaryna „Dobrej Gospodyni”). Do smażenia dozwolone oczywiście oleje roślinne i smalec wieprzowy.

Inspiracji szukamy na stronach dla wegetarian i wegan, oni naprawdę potrafią czasem wyczarować „coś z niczego”. Polecam np.:



II PIELĘGNACJA

Skóra atopowa, szczególnie podczas zaostrzenia wymaga specjalnego traktowania, a to traktowanie - żelaznej woli i wielkiej systematyczności.
Trzeba zaopatrzyć się w nowe kosmetyki zawierające emolienty, a nie zawierające możliwie niczego, co mogłoby uczulić delikwenta, czyli środków pianotwórczych, zapachowych, konserwujących i stabilizatorów.
Ciało w czasie zaostrzenia wymaga ok. 10-krotnego w ciągu doby smarowania balsaemm natłuszczającym, a miejsca zmienione - często dodatkowo odpowiednią maścią.

Gdy te zabiegi nie wystarczają, często zachodzi potrzeba wdrożenia leków miejscowych i doustnych, których stosowanie rządzi się swoimi prawami (np. skóry poddawanej działaniu sterydów czy antybiotyków nie powinno się wystawiać na słońce)

Unikanie kolejnych zaostrzeń wiąże się z jak najmniejszą ekspozycją na alergeny (np. alergizujące pokarmy zakazane przez prowadzącego lekarza, kurz, sierść zwierząt, jady owadów, pyłki roślin) i czynniki drażniące (np. bardzo wysoka i niska temperatura, pot)  i stresu  - hormony wydzielane w sytuacjach stresowych budzą układ odpornościowy do walki, a tym samym zaostrzają procesy alergiczne. Wszystko to wymaga zmiany codziennych nawyków, a często również stylu życia.

Temu, jak dbać o skórę alergika tak, by nie zbankrutować i nie zwariować, poświęciłam ten post.







7 komentarzy:

  1. Świetnie to o pisałaś i wiele jest tu wartościowych porad szczególnie wążnych dla początkujących mam dzieci ze skazą białkową. Jesłi chodzi o dietę to faktycznie jest to nieprawdopodobnie uciążliwe- non stop trzeba kontrolować skład produktów które spożywamy(o ile krmimy jeszcze piersią) Jeśli chodzi o pielenacie to u mnie sprawdziło się emolium- emolient do nawilżania skóry i probiotyk lda alergików- latopic który stosuje się raz dzienie przez minimum 3 miesiące. Będziemy systematyczni w działaniu to efekt będzie zadowalający

    OdpowiedzUsuń
  2. Jajka przepiórcze w większości przypadków nie uczulają
    http://przepiorki.pawelstrzyzykowski.pl/

    OdpowiedzUsuń
  3. Witam, a czy uzupełniałaś niedobory wapnia i magnezu w organizmie spowodowane dietą selekcyjną, jeżeli tak, to czym?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Owszem - 3 razy dziennie zażywałam Calperos 1000, brałam też magnez (akurat Chela-mag B6), tylko tak, żeby maksymalnie rozminąć go z calperosem, bo wapń i magnez wzajemnie zaburzają swoje wchłanianie

      Usuń
  4. Świetny, bardzo pomocny wpis! Nas również dotknęła skaza białkowa, trzymam dietę dla mojej 12-tygodniowej perełki :)
    http://polinkowa.blogspot.com/2016/07/o-skazie-biakowej-sow-kilka.html?m=1

    Zapraszam do nas!

    OdpowiedzUsuń

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...